Salakavala diabetes - Tessan tarina

 

Nuorena Tessa Hellsten suhtautui diabetekseensä välinpitämättömästi. 30-

vuotiaana hänellä todettiin munuaisten vajaatoiminta, joka johti dialyysiin ja oli lopulta viedä hengen.


Teksti ja kuvat: Raine Huvila

 

Nuorena Tessa Hellsten suhtautui diabetekseensä välinpitämättömästi. 30-

vuotiaana hänellä todettiin munuaisten vajaatoiminta, joka johti dialyysiin ja oli lopulta viedä hengen.

 

Tessa Hellstenillä oli tapana paeta iltaisin suihkuun, sillä siellä sai itkeä rauhassa.

Elettiin loppukesää 2014. Hellsten pelkäsi kuolevansa pian.

Muutama kuukausi aiemmin Hellsten oli viettänyt kesäpäivää pikkusiskonsa Anni Hellstenin kanssa perheen Itä-Pakilan siirtolapuutarhamökillä.

Saunan jälkeen siskokset jäähdyttelivät pihalla pelkät pyyhkeet päällään.

Keväällä lääkäriksi valmistunut Anni teki huomion: Tessan nilkka oli pahasti turvonnut.

”Miten munuaisesi voivat?” Anni kysyi. Tessa vähätteli siskonsa tekemää huomiota.

Anni osasi olla huolissaan siskonsa jalasta, sillä Tessalla oli todettu diabetes jo

yksivuotiaana.

Anni myös tiesi, että pitkäaikainen diabetes aiheuttaa munuaisten vajaatoimintaa, jonka seurauksena kehoon kertyy ylimääräistä nestettä.

Tessa ei ollut puhunut sairaudestaan hirveän paljon siskolleen tai kenellekään

muullekaan.

Nyt hän oli 30-vuotias. Diabetes oli tehnyt tuhoja Tessan kehossa jo 29 vuoden ajan.

Annin mielestä Tessa eli normaalin näköistä elämää. Ehkä munuaisvaurio oli liioittelua.

Lääketieteen opintojen myötä Anni oli alkanut kuitenkin miettimään siskonsa vointia.

Hoitaako hän itseään tarpeeksi hyvin?

Tessa vastasi aina, että ei hätää, kaikki on hyvin.

 

Lapsena diabetes oli Tessa Hellstenin mukaan helppo sairaus, sillä vanhemmat ja lähellä asuva mummi pitivät kaikesta huolta.

Sokerien mittaus, insuliini, syöminen. Hoitotasapaino oli hyvä.

Äiti kuuli jo Hellstenin äänestä, jos sokerit laskivat liian matalalle tasolle. Hätätapauksissa äiti työnsi aina nopeasti jäätelön tytön suuhun.

Muutaman kerran isän piti pistää Hellsteniin glucagon-piikki, joka nostaa sokerit nopeasti ylös. Kerran tai kaksi piti soittaa ambulanssi.

Hellsten piti koulussa diabeteksestä esitelmän. Koulukaverit kyselivät, että saatko juoda tavallista maitoa. Tai että tarttuuko diabetes.

Hellsten ei ikinä kokenut olevansa sairas. Diabetes on ominaisuus, hän ajatteli. Hieman niin kuin siniset silmät ja vaaleat hiukset.

Kun Hellstenin piti teini-ikäisenä alkaa ottamaan vastuuta omista asioistaan, asiat monimutkaistuivat.

Koska diabetes ei ollut Hellstenin mielestä sairaus, ei hän vaivautunut hoitamaan itseään kovin tunnollisesti. Ja kun sairauden kieltää, sitä ei ole olemassa.

Kroonisen sairauden kohdalla puhutaan myös hoitoväsymyksestä.

Lääkäri patisti Hellsteniä kirjoittamaan sokeriarvojaan ylös vihkoon. Hellsten keksi luvut päästään ja valehteli lääkärille.

Lääkärikäynnit alkoivat 16—17-vuotiaana jäämään väliin.

Huomaan kyllä, kun sokerini ovat liian matalalla tai liian korkealla, Hellsten ajatteli. Miksi siis vaivautuisin lääkärin vastaanotolle?

Hellsten oli lukenut diabeteslehdestä erilaisista sokeritaudin aiheuttamista

komplikaatioista, mutta ajatteli, että niistä kärsivät vain sairaat vanhukset.

Ja koska tuloksia ei ollut ja lääkärikäynnit eivät kiinnostaneet, kuvitteli Hellsten kaiken olevan hyvin.

Hieman yli 20-vuotiaana Hellstenin näkökenttään ilmeni mustia pilkkuja, mutta mitä väliä.

25—30-vuotiaana Hellsten kävi terveyskeskuksessa enää lähinnä uusimassa reseptinsä.

Jos erikoissairaanhoidon jättää tarpeeksi monta kertaa väliin, sieltä myös putoaa pois.

Hoidosuhde katkeaa.

 

Ykköstyypin diabetes on autoimmuunitauti, jota pidetään mahdollisesti viruksen aiheuttamana.

Ykköstyypin diabeteksestä ei voi siis puhua ”synnynnäisenä”. Osalla se puhkeaa vasta 20—30-vuotiaana.

Diabeetikon haima ei tuota insuliini-nimistä hormonia, joka laskee verensokerin normaalitasolle. Tällöin insuliini pitää piikittää itse.

Joillakin diabeetikoilla haima ehkä tuottaa vielä insuliinia, muttei riittävästi, joten he selviävät lääkkeillä.

Enää diabetestä ei ajatella olevan vain ykkös- ja kakkostyyppiä, vaan luokkia on 5—6.

Diabetes on etenevä sairaus. Pitkään jatkuneena se iskee muun muassa sydämeen, verisuoniin, hermostoon – ja munuaisiin.

Suurin syy munuaisten krooniseen vajaatoimintaan Suomessa ja suurimmassa osassa länsimaita on juuri diabetes.

Vajaatoiminnassa munuaisen verisuonet kärsivät ja kalkkeutuvat. Munuaiseen kertyy tällöin myös erilaisia kuona-aineita, joita se ei kykene poistamaan.

Viimeiset 20 vuotta tämä on ollut suurin syy munuaissiirtoon.

Suomessa väestöstä jopa 10 prosenttia on diabeetikoita. Tämä tarkoittaa noin puolta miljoonaa ihmistä.

Munuaisvaurio johtaa dialyysi-hoitojaksoon, joka tehdään dialyysikoneella. Diabeetikko voidaan myös operoida kirurgisesti.

Kun diabeetikolle siirretään uusi munuainen, diabetes jatkaa eloaan ja iskee ikävä kyllä myös uuteen munuaiseen.

Uuden munuaisen saavat yleensä ykköstyypin potilaat, joilla ei erity lainkaan insuliinia.

Diabeetikolla on siis oikeastaan kolme eri vaihtoehtoa: Diabeetikko ei saa uutta munuaista ja jatkaa dialyysiä; diabeetikko saa uuden munuaisen ja jatkaa insuliinin käyttöä;

diabeetikolle siiretään sekä uusi munuainen että uusi haima, joka erittää insuliinia.

 

Turvonnut nilkka painoi Hellstenin mieltä.

Lääkäri otti hänet vastaan Malmin sairaalassa diabetespoliklinikalla. Lääkäri oli se sama, joka oli hoitanut Hellsteniä vuosia sitten.

Hellsteniä hävetti, ettei hän ollut vaivautunut käymään vastaanotolla säännöllisesti.

Verenpaineet olivat korkealla ja hemoglobiinit matalalla. Seuraavana päivänä Hellsten sai ensihätään muutaman pussin verta ja lisälääkkeitä.

Ensimmäistä kertaa pitkään aikaan lääkärit tutkivat hänet kunnolla.

Hellsten sai kuulla, että kyseessä on munuaisten vajaatoiminnan aiheuttama anemia.

Pommi.

Lääkäri kysyi, että tiedätkö, mitä tämä tarkoittaa. Hellsten ei oikein tiennyt.

Hänelle määrättiin heti verenpaine- ja nesteenpoistolääkkeitä. Myös hemoglobiinia nostavat epo-piikit aloitettiin saman tien.

Järkytys.

Ensimmäistä kertaa elämässään Hellsten koki sairastuneensa vakavasti.

Hän kertoi diagnoosistaan vain lääkärisiskolleen. Vanhempia ei kannattanut järkyttää.

Kyseessähän on vakava sairaus.

Avomiehelleen Hellsten kertoi taas vaiheittain: tällainen munuaisten vajaatoimintajuttu, ei se ole niin vakavaa.

Hellsten piti kaiken sisällään. Hän oli peloissaan, ahdistunut ja pelkäsi kuolevansa.

Onneksi iltasuihkussa sai itkeä rauhassa.

 

Munuaisten vajaatoiminnan myötä lääkkeitä tuli lisää ja ruokavalio muuttui: ei enää fosfori-ja kaliumpitoista ruokaa.

Fosforia on paljon esimerkiksi maitotuotteissa, lihassa ja pähkinöissä – kaliumia taas vihanneksissa ja hedelmissä.

Anemia väsytti ja pyörrytti.

Kesän lopulla Hellsten siirtyi nefrologian poliklinikalle Meilahteen.

Hän sai ensimmäisellä käynnillä hoitajalta paksun vihkosen, jossa oli tietoa munuaisten vajaatoiminnasta ja dialyysista. Hellsten luki sen heti alusta loppuun.

Meilahdessa järjestettiin myös potilaiden ensitietotapahtuma, jossa Hellsten tapasi Veera Holapan. Heistä tuli nopeasti ystävät.

Holapan tavattuaan Hellsten huojentui: tämä ei ole siis vain mummojen tauti! Holappa toimi Hellstenille vertaistukena ja infosi tätä parhaansa mukaan.

Dialyysi ei kuulostanut enää yhtä kamalalta. Koneessa ei kuulemma tarvitsekaan olla kiinni 20 tuntia päivässä.

Silti se pelotti.

Alkuvuodesta 2017 Hellstenin arvot olivat huonontuneet jo sille tasolle, että dialyysihoito oli ajankohtainen.

Hellsten valitsi vatsakalvo- eli peritoneaalidialyysin ja yökonehoidon. Siinä vatsaonteloon menee dialyysinestettä, joka kerää itseensä kuona-aineita – hieman kuin laittaisi sokeripalan kahvikuppiin.

Nefrologi eli munuaislääkäri asensi Hellstenin vatsaan päiväkirurgisella toimenpiteellä ohuen silikonikatetrin.

Dialyysikone tuotiin Hellstenin kotiin. Dialyysinestelaatikoita oli lattiasta kattoon.

Dialyysikoneessa ollaan kiinni öisin noin kahdeksan tuntia. Kone vaihtaa yöllä nesteet automaattisesti potilaan nukkuessa. Päivät ovat vapaat eikä sairautta tarvitse sen kummemmin ajatella.

Ensimmäisenä dialyysiyönä Hellsten nukkui vain pätkittäin, ja näki silloinkin unta – mistä muustakaan kuin dialyysistä. Kone hurisi vieressä.

Aamulla nestettä oli tullut ulos. Hoito oli toiminut.

Siitä lähtien Hellsten nukkui hyvin. Dialyysi alkoi vaikuttamaan jo viikon sisällä, ja olo oli pirteämpi.

Kone piti Hellstenin elossa.

 

Dialyysi tähtää lopulta elinsiirtoon.

Hellsten kuuli kombisiirrosta eli tässä tapauksessa samanaikaisesta haiman- ja

munuaisensiirrosta ensimmäisen kerran vuonna 2014, ja pääsi elinsiirtolistalle huhtikuussa 2018.

Hän ajatteli, että jossain päin on elossa se ihminen, jolta hän tulee saamaan uudet elimet, eikä tämä ihminen tiedä kuolevansa lähiaikoina.

Onkohan tuleva luovuttaja onnellinen? Hellsten ajatteli. Minkälaista elämää hän elää?

Onko hänellä puolisoa, perhettä, vanhempia tai sisaruksia?

Ehti kulua viisi kuukautta, kun syyskuussa puhelin soi yöllä klo 1.37. Hellsten oli juuri käynyt suihkussa.

Pääsisitkö seitsemältä Meilahteen? Puhelimen toisessa päässä oli kirurgi.

Hellsten vastasi pääsevänsä, ja hetkessä hän kävi läpi valtavan määrän tunteita.

Huomenna kaikki huipentuu leikkaukseen.

Hellstenin tulevia elimiä ei ollut vielä irrotettu, kun hän saapui Meilahden sairaalaan.

Hellsteniltä otettiin 27 putkiloa verta. Testituloksia alkoi tulla: kaikki on hyvin. Tekstiviestejä lähti kaikille läheisille.

Matkalla leikkaussaliin Hellsten oli syvän rauhallinen.

”Viimeinen asia, jonka sanoin ennen nukutusta hoitajalle, oli se, että muistuta kirurgia, että mun napaa ei saa halkaista! Mulla on niin söpö napa”, hän muistelee.

Hellsten heräsi seitsemän tuntia myöhemmin teho-osastolla. Joka paikassa oli letkuja ja piippaavia koneita.

Siirteet olivat käynnistyneet heti leikkaussalissa. Leikkaus oli onnistunut.

Operaation jälkeen Hellsten vietti kaksi viikkoa sairaalassa. Siellä piti käydä leikkauksen jälkeen myös kolme kertaa viikossa noin kuukauden ajan.

Kolme viikkoa leikkauksen jälkeen Hellsten meni suosikkinsa Anssi Kelan keikalle Savoyteatteriin.

Kelan musiikki antaa Hellstenille voimaa.

”En kertonut lääkärille!” hän nauraa.

 

Veri roiskuu. Kirurgit tykkäävät tällaisista kuvista”, vitsailee gastroenterologisen kirurgian erikoislääkäri Marko Lempinen.

Olen Lempisen luona Meilahden Kolmiosairaalassa. Katsomme juuri preparoidun haiman kuvia hänen tietokoneeltaan.

Lempinen on neljännen polven lääkäri ja toisen polven kirurgi.

Kuvissa esiintyvän haiman verisuonia on solmittu. Se makaa vadissa, joka on täytetty kylmällä jäähilenesteellä.

Tuntuu uskomattomalta, että joku saa tämän haiman kautta uuden elämän.

Lempinen operoi myös Hellstenin.

Haima sijaitsee vatsaontelon yläosassa, mahalaukun takana. Se on noin 20 senttimetrin pituinen, painaa noin 300 grammaa ja on väriltään vahvan keltainen.

Haiman, kuten muidenkin elinten koko, vaihtelee potilaan mukaan. Pienelle

elinsiirtopotilaalle pitää löytää pieni haima. Myös kudosyhteensopivuus on olennainen.

Terveen ihmisen haima tuottaa insuliinia, glukagoni-hormonia ja ruoansulatusentsyymejä.

Diabeetikon haima tuottaa vain ruoansulatusentsyymejä, joten insuliini pitää pistää kehoon itse.

Haimassa on pieniä saarekesoluja, jotka tuottavat insuliinia ja pitävät ihmisen

sokeritasapainon tasaisena. Näitä soluja on vain 1–2 prosenttia koko haiman volyymistä.

Kun diabeetikolle siirretään uusi haima, niin samalla siirretään noin 98 prosenttia turhia soluja.

Haiman mukana siirretään myös 10 senttiä ohutsuolta, joka liitetään potilaan ohutsuoleen.

Vanha haima jätetään potilaan kehoon.

”Haimaan ei pitäisi koskea, sillä se on hyvin herkkä elin”, Lempinen sanoo.

Verisuonet kiinnitetään lantion jalkaan meneviin suoniin.

Lempinen on tehnyt Suomen ensimmäisen samanaikaisen haiman- ja munuaissiirron vuonna 2010.

Viimeisen 10 vuoden aikana operaatioita on tehty Suomessa yhteensä noin 160 kappaletta.

Ulkomailla haima-munuais-kombisiirtoja on tehty jo vuodesta 1966 alkaen. Ruotsissa ensimmäinen siirto tehtiin vuonna 1974.

Haimansiirtoon pääsee vain valikoitu porukka. Kriteerit ovat kovat: kandidaatin tulee olla nuorehko, hyväkuntoinen, kestää leikkausrasitus ja sen aiheuttamat komplikaatiot.

Pelkkiä munuaisensiirtoja on tehty Suomessa tuhansia, jo vuodesta 1964 alkaen, sillä munuainen on huomattavasti helpompi siirtää kuin haima.

10 vuotta siirrosta uusista munuaisista toimii noin 70 prosenttia. 20 vuoden kuluttua niistä toimii noin puolet.

Samanaikainen haima- ja munuaissiirtoleikkaus kaikkine vaiheineen kestää noin 12 tuntia.

Lempinen kuuntelee leikkaussalissa musiikkia. Kirurgeilla ei ole määräyksiä, kuinka kauan he saavat operoida yhteen menoon.

Viime vuosi oli Suomessa elinsiirtojen osalta ennätysvuosi. Niitä tehtiin yhteensä 453 kappaletta. Munuaisia siirrettiin 293 ja haimoja 39 kappaletta.

Molemmat kerralla siirtäviä kombileikkauksia tehtiin 37 kappaletta, eli suurin osa.

”Siirretty haima on vieras, käytetty varaosa”, Lempinen kuvailee.

 

Hellstenin sokeritasapaino normalisoitui yhdessä yössä uuden haiman myötä. Insuliinia ei tarvitse enää piikittää.

Tosin ensimmäisen vuoden ajan Hellsten mittaili sokereitaan tunnollisesti. Libre-sensori piirsi tasaista viivaa.

Hellsten tuijottti normaaleja sokeriarvojaan. Uusi haima toimii ihan oikeasti.

Jos haima lakkaisi joskus toimimasta, tulisi Hellstenin siirtyä taas insuliinin käyttäjäksi.

Myös uusi leikkaus on mahdollinen. Jotkut ovat saaneet jopa viisi kertaa uuden

munuaisen.

Kun dialyysilaite haettiin operaation jälkeen Hellstenin kotoa, tunsi hän samaan aikaan haikeutta ja ylpeyttä. Nyt hänen pitäisi selvitä omillaan.

Hyljinnänestolääkkeitä Hellstenin pitää syödä niin kauan kuin siirteet toimivat. Ne nostavat myös syöpäriskiä. Kehon immuunipuolustus pitää pitää lääkkeiden avulla matalana, jotta se ei hylkisi uusia elimiä.

 

Hellsten esittelee minulle operoitua mahaansa. Arpea ei oikein edes enää erota. Navan vasemmalla puolella on edelleen katetrin reikä.

Hellsteniä ärsyttää, kun leikkausarpi haalistuu. Se on muistutus siitä, mitä hän on käynyt läpi.

Hellsten tuntee uuden munuaisensa maatessaan. Se asennettiin alavatsalle, nivusen päälle.

Uusi munuainen tuntuu isolta.

”Sen on ollut pakko tulla mieheltä, sillä naisella ei voi olla näin isoja sisäelimiä”, Hellsten vitsailee.

Äiti Solina Hellstenin mielestä elinsiirteiden on pakko olla peräisin yltiösosiaaliselta ihmiseltä, sillä ennen operaatiota Hellsten oli hiljainen, ujo ja epäsosiaalinen.

Nykyään Hellsten puhuu kokemastaan rohkeasti ja mielellään.

Hän toimii myös Munuais- ja maksaliiton lääketieteellisessä munuaistyöryhmässä kokemusasiantuntijana, Uudenmaan paikallisyhdistyksen hallituksessa sekä HUSin vatsakeskuksen asiakasraadissa.

Potilasnäkökulman esilletuominen on tärkeää, jotta käytäntöjä ja hoitoja voidaan kehittää entisestään.

Hellsten on myös koulutettu vertaistukija ja sairaalavapaaehtoinen.

Hellsten korostaa, kuinka tärkeää ja hauskaa on tavata ihmisiä, joilla on samoja

kokemuksia. Uudenmaan yhdistyksen ihmisistä on tullut hänelle tärkeä yhteisö.

”Yksikin sanoi minulle, että kiitos, että sinulta voi kysyä – ja että olet olemassa. Vastaat paljon paremmin kuin lääkärit!”

Vakavan sairastumisen myötä Hellsten oppi arvostamaan ja hoitamaan itseään.

Ennen koko sairastelujaksoa hänen itsetuntonsa oli matalalla. Hellsten ei ole enää sama ihminen kuin vaikka viisi vuotta sitten.

Tessasta on tullut Anni-siskon mukaan avoimempi, sosiaalisempi ja rohkeampi.

”En voisi enää ikinä kohdella itseäni niin huonosti kuin ennen”, Hellsten sanoo.

Parhainkin kirurgi osaa vastata vain lääketieteelliseltä pohjalta. Hellsten voi kertoa, miltä elinsiirto tuntuu.

 

Nykyään Hellsten puhuu kokemastaan rohkeasti ja mielellään.

Hän toimii myös Munuais- ja maksaliiton lääketieteellisessä munuaistyöryhmässä kokemusasiantuntijana, Uudenmaan paikallisyhdistyksen hallituksessa sekä HUSin vatsakeskuksen asiakasraadissa.


Hellsten kuuli kombisiirrosta eli tässä tapauksessa samanaikaisesta haiman- ja

munuaisensiirrosta ensimmäisen kerran vuonna 2014, ja pääsi elinsiirtolistalle huhtikuussa 2018.


 

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Maiju Kallio lanseerasi korumalliston

Vaicute on uutuusvoide naisen intiimialueille

Nivea on luotetuin ihonhoitomerkki 2023 -tutkimus